Data nie jest przypadkowa, ponieważ 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. Obecnie na świecie żyje około 350 milionów ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Zdiagnozowano 7 tysięcy takich nietypowych chorób, tylko około 5 proc. może być skutecznie leczonych. Na te choroby cierpią osoby w każdym wieku. Aż j 75 proc. z nich dotyka dzieci.
Ten problem dotyczy również Litwy. PL DELFI pisało o Darku Majewski, który choruje na bardzo poważną i rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Jest to choroba przemiany materii i pierwszy przypadek na Litwie. Litewska służba zdrowia odmówiła refundowania leków argumentując to tym, że jest to choroba nieuleczalna, a koszta są bardzo wysokie.
Cena leku na dziecko ważące 20 kg wynosi około 1,5 mln litów rocznie. Wraz z wiekiem wydatki są coraz wyższe. Rodzice chłopca oraz ludzie nieobojętni na jego los zwrócili się do władz Litwy z petycją.
W petycji apeluje się do władz Litwy, aby lek został wpisany na listę leków refundowanych, a chorzy zostali objęci specjalną medyczną i społeczną troską ze strony państwa.
Każdy chętny może złożyć swój podpis tutaj.
