„Lekarstwo istnieje, ale na razie ministerstwo nie chce nam go refundować. W Polsce ten lek jest refundowany. Choroba syna jest pierwszym przypadkiem na Litwie. Ludzie nic o niej nie wiedzą. Brak informacji” – wyjaśnił PL DELFI Piotr Majewski, ojciec Dariusza.
Mukopolisacharydoza jest chorobą dziedziczną i trudną do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tysięcy urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.
Choroba na którą cierpi mały Darek, jest chorobą nieuleczalną. Możliwe jest jedynie złagodzenie objawów, dlatego też Litewski Fundusz Zdrowia nie rekompensuje leku ,,Elaprase”. Cena leku na dziecko ważące 20 kg wynosi około 1,5 mln lt rocznie. Wraz z wiekiem wydatki są co raz wyższe. Rodzice Darka - Piotr i Swieta nie tracą jednak nadziei.
„Mamy nadzieję, że zrefundują nam leki. Wystosowaliśmy listy do ministerstwa i kasy chorych. (…) Skontaktowałem się w Polsce z prof. Anną Tyłka Szymańską (Inicjatorka Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie – PL DELFI). Opisałem naszą sytuację, to ona powiedziała, że Litwa powinna zrefundować leki” – powiedział Piotr Majewski.
Ojciec Darka zwrócił się również do ambasady RP na Litwie. „Oni również wysłali list do Kasy Chorych. Otrzymali taką samą odpowiedź jak my. Napisali nam, że to chyba jest zgodne z litewskim ustawodawstwem” – wyjaśnił Piotr Majewski.
Stan zdrowia Dariusza Majewskiego ciągle się pogarsza – zmieniają się rysy twarzy, zwęziły się drogi oddechowe, dziecko ma w nocy problem z oddychaniem. Choroba postępuje.
Chętni chcący wesprzeć małego Darka, mogą przekazać pieniądze na konto:
Sąskaita LT29 7300 0101 3412 4150
SWEDBANK, AB
AD BONUM, VŠĮ
Paramos gavejo kodas 302817018
SWIFT HABALT22
