aA
W ostatni dzień lutego jest obchodzony Dzień Chorób Rzadkich. Generalnie ten Dzień jest obchodzony 29 lutego, ale z racji tego, że 2013 r. jest tylko 28 dni, więc Dzień Chorób Rzadkich jest obchodzony dzisiaj.
Dzień Chorób Rzadkich

Data nie jest przypadkowa, ponieważ 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. Obecnie na świecie żyje około 350 milionów ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Zdiagnozowano 7 tysięcy takich nietypowych chorób, tylko około 5 proc. może być skutecznie leczonych. Na te choroby cierpią osoby w każdym wieku. Aż j 75 proc. z nich dotyka dzieci.

Ten problem dotyczy również Litwy. PL DELFI pisało o Darku Majewski, który choruje na bardzo poważną i rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Jest to choroba przemiany materii i pierwszy przypadek na Litwie. Litewska służba zdrowia odmówiła refundowania leków argumentując to tym, że jest to choroba nieuleczalna, a koszta są bardzo wysokie.

Cena leku na dziecko ważące 20 kg wynosi około 1,5 mln litów rocznie. Wraz z wiekiem wydatki są coraz wyższe. Rodzice chłopca oraz ludzie nieobojętni na jego los zwrócili się do władz Litwy z petycją.

W petycji apeluje się do władz Litwy, aby lek został wpisany na listę leków refundowanych, a chorzy zostali objęci specjalną medyczną i społeczną troską ze strony państwa.

Każdy chętny może złożyć swój podpis tutaj.

pl.delfi.lt
Wszelkie informacje opublikowane na DELFI zabrania się publikować na innych portalach internetowych, w mediach papierowych lub w inny sposób rozpowszechniać bez zgody DELFI. Jeśli zgoda DELFI zostanie uzyskana, trzeba obowiązkowo podać DELFI jako źródło.
|Populiariausi straipsniai ir video
Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(0 žmonių įvertino)
0

Top naujienos

Profesorius Ambrozaitis siūlo pamiršti laikus, kai nedėvėjom kaukių: jų reikės kasmet (428)

Lietuva pagal sergamumą koronavirusu jau yra trečioje vietoje Europoje. Naujausi gruodžio 3...

Pigūs bilietai lietuvius vilioja spjauti į karantiną: lėktuvai pilni, o bilietai išperkami akimirksniu (72)

Be kelionių negalintys europiečiai masiškai bėga slėptis po Meksikos saule. Pilnuose lėktuvuose...

Prasčiausius COVID-19 rodiklius fiksuojanti savivaldybė – apie kritinę situaciją: žmonės per daug atsipalaidavo (74)

14 dienų sergamumas 100 tūkst. gyventojų Kėdainių rajone – prasčiausias šalyje. Situacijai...

Vaizdo įraše – tikroji reakcija: ginkluotas Lukašenka juoką sukėlė net omonininkams (354)

Iniciatyva „By_Pol“, kuri vienija Baltarusijos jėgos žinybų darbuotojus, perėjusius į...

Kaunietį papiktino prie parduotuvių susidarančios eilės: prašo eiti apsipirkti tik turint konkretų sąrašą (51)

Ketvirtadienio vidurdienį keliose parduotuvėse ir paslaugų vietose apsilankiusiam kauniečiui teko...

Parduotuvės atšaukia akcijas, muges, bet palieka nuolaidas ir kainų leidinius: sako, kitaip būtų neatsakinga (80)

Prekybos tinklai kone per dieną ėmėsi vykdyti naują Vyriausybės rekomendaciją – atšaukia...

Latvijoje vyriškių kompanija pavogė kalakutą, jį prigirdė degtine ir kartu išvažiavo į kurortą (30)

Imante miestelyje, Latvijoje, degtine vyriškių kampanija iš vietos pramogų parko pavogė...

Vos kaimynų nesusprogdinęs vairuotojas dėkoja laimingam atsitiktinumui: visi manom, kad mums taip nebus (3)

Piliečiai dalinasi įvairiais prisiminimais apie vieną svarbiausių savo gyvenimo veiklų –...

6 pavojai, kuriuos jūsų kūnui kelia alkoholis: kenčia ne tik kepenys (1)

Visi žinome, kad piktnaudžiavimas alkoholiu labai kenkia sveikatai , tačiau ar žinote, kaip...

Tema, apie kurią kalbėti – vis dar tabu (2)

Šlapimo nelaikymas labai apkartina žmonių gyvenimą. Ir nors net dešimt kartų dažniau su šia...

|Maža didelių žinių kaina