aA
3,5 letni Dariusz Majewski cierpi na bardzo poważną i rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Jest to choroba przemiany materii i pierwszy przypadek na Litwie. Litewska służba zdrowia odmówiła refundowania leków argumentując to tym, że jest to choroba nieuleczalna, a koszta są bardzo wysokie.
Czteroletni Dariusz potrzebuje naszej pomocy

„Lekarstwo istnieje, ale na razie ministerstwo nie chce nam go refundować. W Polsce ten lek jest refundowany. Choroba syna jest pierwszym przypadkiem na Litwie. Ludzie nic o niej nie wiedzą. Brak informacji” – wyjaśnił PL DELFI Piotr Majewski, ojciec Dariusza.

Mukopolisacharydoza jest chorobą dziedziczną i trudną do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tysięcy urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

Choroba na którą cierpi mały Darek, jest chorobą nieuleczalną. Możliwe jest jedynie złagodzenie objawów, dlatego też Litewski Fundusz Zdrowia nie rekompensuje leku ,,Elaprase”. Cena leku na dziecko ważące 20 kg wynosi około 1,5 mln lt rocznie. Wraz z wiekiem wydatki są co raz wyższe. Rodzice Darka - Piotr i Swieta nie tracą jednak nadziei.

„Mamy nadzieję, że zrefundują nam leki. Wystosowaliśmy listy do ministerstwa i kasy chorych. (…) Skontaktowałem się w Polsce z prof. Anną Tyłka Szymańską (Inicjatorka Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie – PL DELFI). Opisałem naszą sytuację, to ona powiedziała, że Litwa powinna zrefundować leki” – powiedział Piotr Majewski.

Ojciec Darka zwrócił się również do ambasady RP na Litwie. „Oni również wysłali list do Kasy Chorych. Otrzymali taką samą odpowiedź jak my. Napisali nam, że to chyba jest zgodne z litewskim ustawodawstwem” – wyjaśnił Piotr Majewski.

Stan zdrowia Dariusza Majewskiego ciągle się pogarsza – zmieniają się rysy twarzy, zwęziły się drogi oddechowe, dziecko ma w nocy problem z oddychaniem. Choroba postępuje.

Chętni chcący wesprzeć małego Darka, mogą przekazać pieniądze na konto:
Sąskaita LT29 7300 0101 3412 4150
SWEDBANK, AB
AD BONUM, VŠĮ
Paramos gavejo kodas 302817018
SWIFT HABALT22

pl.delfi.lt
Wszelkie informacje opublikowane na DELFI zabrania się publikować na innych portalach internetowych, w mediach papierowych lub w inny sposób rozpowszechniać bez zgody DELFI. Jeśli zgoda DELFI zostanie uzyskana, trzeba obowiązkowo podać DELFI jako źródło.
|Populiariausi straipsniai ir video
Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(0 žmonių įvertino)
0

Top naujienos

Koronavirusas pražudo ne tik vyresnius: Razmuvienė paaiškino, kodėl (380)

Eksponentiškai augant užsikrėtimų koronavirusu atvejų skaičiui daugėja ir mirusiųjų nuo...

NT ekspertai nesutaria, kas dabar laukia būsto rinkos: pirkti rekomenduoja tik keliais atvejais (208)

Dabartinė koronaviruso situacija pasaulyje ir ypač Lietuvoje neramina ir būstą ketinusius įsigyti...

Skvernelis pažėrė kritikos rinkimų laimėtojais: negaliu sutikti su tokia taktika, nes kalbame apie koronaviruso valdymą

Ministras pirmininkas Saulius Skvernelis penktadienio rytą feisbuke dabartinę epidemiologinę...

Koronavirusas patvirtintas dar vienam Seimo nariui (25)

Seimo narys , Tėvynės sąjungos – Lietuvos krikščionių demokratų ( TS–LKD ) partijos narys...

JAV imunologas: gyvenimas normalizuosis tik 2022-aisiais užfiksuotas milžiniškas skaičius naujų COVID-19 atvejų (68)

Komentuodamas rudeninį COVID-19 atvejų šuolį, JAV imunologas Anthony Fauci išreiškė mintį,...

Koronavirusas įsimetė ir į „Lietkabelį“, nukeliamos rungtynės „Neptūnas“ palieka saviizoliaciją ir žais su „Žalgiriu“ (7)

Panevėžio „Lietkabelis“ pranešė penktadienio rytą gavęs du teigiamus koronaviruso testų...

Nuo penktadienio ribojami renginiai, prekybos vietose – pirkėjų srautai (101)

Nuo penktadienio siekiant sustabdyti koronaviruso ( COVID-19 ) plitimą šalyje įsigalioja...

Šventinės atostogos uždarytomis sienomis: ar Lietuvos miestai pritrauks poilsiautojų? (2)

Šią vasarą pasaulinei pandemijai priverstinai perdėliojus Lietuvos gyventojų atostogų planus,...

Veryga apie prezidento iniciatyvą: pervertinti ir sureikšminti nereikėtų „artėjame prie Karštosios linijos ir testavimo pajėgumų ribų“ (206)

Sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga teigia, kad nereikėtų sureikšminti ir pervertinti...

VSAT: Baltarusijai uždarius sieną įvažiuoti leidžiama tik kai kurioms keliaujančiųjų kategorijoms (70)

Baltarusijai apribojus asmenų atvykimą lengvaisiais automobiliais į šią šalį, aiškėja...

|Maža didelių žinių kaina