aA
3, 5 letni Dariusz Majewski choruje na rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Koszt leczenie wynosi ponad milion litów. Lek, który może zahamować rozwój choroby, nie jest na Litwie refundowany. Rodzice chłopca oraz ludzie nieobojętni na jego los zwrócili się do władz Litwy z petycją.
Rodzice i przyjaciele apelują do władz w sprawie Dariusza Majewskiego

„Lek, który może pomóc naszemu synowi i drugim chorym to „I2S (Elaprase)“. (…) Lek jest niezbędny do zahamowania rozwijającej się niemocy fizycznej oraz do podtrzymania życia.

Lek „Elaprase“ nie jest na Litwie refundowany, natomiast w wielu krajach Europy osoby cierpiące na syndrom Huntera posiadają refundację. Bez tego leku Dariusz Majewski oraz inne chore dzieci na Litwie są skazane na śmierć” - napisano w petycji.

W petycji apeluje się do władz Litwy, aby lek został wpisany na listę leków refundowanych, a chorzy zostali objęci specjalną medyczną i społeczną troską ze strony państwa.

Każdy chętny może złożyć swój podpis tutaj.

3,5 letni Dariusz Majewski cierpi na bardzo poważną i rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Jest to choroba przemiany materii i pierwszy przypadek na Litwie. Litewska służba zdrowia odmówiła refundowania leków argumentując to tym, że jest to choroba nieuleczalna, a koszta są bardzo wysokie.

Cena leku na dziecko ważące 20 kg wynosi około 1,5 mln litów rocznie. Wraz z wiekiem wydatki są coraz wyższe.

pl.delfi.lt
Wszelkie informacje opublikowane na DELFI zabrania się publikować na innych portalach internetowych, w mediach papierowych lub w inny sposób rozpowszechniać bez zgody DELFI. Jeśli zgoda DELFI zostanie uzyskana, trzeba obowiązkowo podać DELFI jako źródło.
|Populiariausi straipsniai ir video
Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(0 žmonių įvertino)
0

Top naujienos

Žmogus, iliustravęs epochą: lietuvis tapo septintojo dešimtmečio legenda (5)

Nors Stasio Krasausko pavardė šiandien gal ir nėra plačiai žinoma, šis lietuvis buvo tikra...

Sutrumpinusi darbo savaitę įmonė skaičiuoja rekordinius metus: kiti mums sukioja pirštą prie galvos (6)

Prieš kelis metus statybinės chemijos produktų vystymo ir platinimo įmonė „Tegra State“...

Atvykę į nuostabaus grožio paplūdimį poilsiautojai gailisi: verslininkų įžūlumas siutina ne tik lietuvius (73)

Nors daug žmonių atvykę į vieną gražiausių Europos vietų – Pozitaną, Amalfio pakrantėje...

Sinoptikai perspėja: atkeliauja pirmosios šalnos (5)

Iš šiaurės besileidžiantis šaltasis atmosferos frontas atneš nedaug lietaus, tačiau oras keletu...

Net vidurinės nebaigęs vyras sugebėjo metus laiko dirbti gydytoju kolegoms nieko neįtariant (68)

Leidykla „Briedis“ pristato pasauliniu bestseleriu tapusią tikrą istoriją apie ano amžiaus...

Mokytojos pastaba kaukę pamiršusiam vaikui įsiutino mamą: pasiūlė paskaičiuoti, kiek tai kainuoja (390)

Išpuolis mokykloje, kurį patyrė kaukę pamiršęs vaikas, privertė jo motiną susimąstyti, ar...

Atnaujintas paveiktų šalių sąrašas: praneša apie izoliacijos pokyčius (96)

Nuo pirmadienio, izoliuotis reikės atvykus iš Švedijos, Norvegijos, Bulgarijos, Gruzijos, Kanados,...

Brangiausių automobilių TOP 3: kokie modeliai bei kainos dominuoja Baltijos šalyse, Ukrainoje ir Baltarusijoje? (40)

„Porsche“, „Ferrari“, „Lamborghini“, „Bentley“ savo savininkus dažniausiai randa...

Amanda apie santykių formą, kurią praktikuoja retas: daugelis tai supranta kaip mano sutikimą miegoti su visais (53)

Amsterdame gyvenanti Amanda savo tikrojo vardo atskleisti nenori. Mergina atvira – ne visa jos...

CSKA nepaliko jokių vilčių Maksvyčio komandai – laimėjo Gomelskio taurę (1)

Maskvos CSKA penktadienį triuškinamai net 91:51 nugalėjo Permės „Parma“, kurią treniruoja...

|Maža didelių žinių kaina