aA
3, 5 letni Dariusz Majewski choruje na rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Koszt leczenie wynosi ponad milion litów. Lek, który może zahamować rozwój choroby, nie jest na Litwie refundowany. Rodzice chłopca oraz ludzie nieobojętni na jego los zwrócili się do władz Litwy z petycją.

„Lek, który może pomóc naszemu synowi i drugim chorym to „I2S (Elaprase)“. (…) Lek jest niezbędny do zahamowania rozwijającej się niemocy fizycznej oraz do podtrzymania życia.

Lek „Elaprase“ nie jest na Litwie refundowany, natomiast w wielu krajach Europy osoby cierpiące na syndrom Huntera posiadają refundację. Bez tego leku Dariusz Majewski oraz inne chore dzieci na Litwie są skazane na śmierć” - napisano w petycji.

W petycji apeluje się do władz Litwy, aby lek został wpisany na listę leków refundowanych, a chorzy zostali objęci specjalną medyczną i społeczną troską ze strony państwa.

Każdy chętny może złożyć swój podpis tutaj.

3,5 letni Dariusz Majewski cierpi na bardzo poważną i rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Jest to choroba przemiany materii i pierwszy przypadek na Litwie. Litewska służba zdrowia odmówiła refundowania leków argumentując to tym, że jest to choroba nieuleczalna, a koszta są bardzo wysokie.

Cena leku na dziecko ważące 20 kg wynosi około 1,5 mln litów rocznie. Wraz z wiekiem wydatki są coraz wyższe.

Wszelkie informacje opublikowane na DELFI zabrania się publikować na innych portalach internetowych, w mediach papierowych lub w inny sposób rozpowszechniać bez zgody DELFI. Jeśli zgoda DELFI zostanie uzyskana, trzeba obowiązkowo podać DELFI jako źródło.
Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(0 žmonių įvertino)
0

Top naujienos

Įvertino Lietuvos ekonomiką: į Disneilendą galite nebevažiuoti (52)

Kol pasaulio ekonomika banguoja tarsi linksmieji kalneliai, o euro zonos ekonomikos augimas...

Prieškalėdinė karštinė: pirkti brangiausią dovaną yra pigiausias būdas? koks pirkinys – jau greičiau įžeidimas (90)

Prieškalėdinė karštinė įgauna pagreitį, o tradiciniai klausimai, kaip išrinkti dovanas...

Užkalnio kvapas: buvo laikai, kai už pinigus bandžiau laimę nusipirkti (9)

Yra žmonių, kurie sako, kad reklama jų neveikia ir prekių ženklai jiems nieko nereiškia. Tai...

Profesorius papasakojo, kodėl smegenys ima vis mažiau atlikti savo darbą: pateikia 6 žingsnius, kaip to išvengti (89)

Žmogaus smegenys, kaip ir raumenys, negaudamos pakankamai darbo ir nespręsdamos užduočių praranda...

Klaipėdoje pranešta apie sprogimo grėsmę prekybos centre: evakuoti pirkėjai ir darbuotojai evakuota kone 60 žmonių (2)

Klaipėdos policijos pareigūnai gavo pranešimą apie galimą pavojų visuomenei. Pranešta, esą...

Tris kartus krūtinę tobulinusi Katryna įspėja moteris: vaizdas buvo tragiškas, viskas baigėsi komplikacijomis (34)

Jokia paslaptis, kad grožio pasaulyje populiariausiomis išlieka krūtinės ir nosies plastinės...

Dėl „BMW“ vairuotojo žūties bendrovė įklimpo į bėdas: 1,4 mln. automobilių netinkami (12)

Atsarginių dalių tiekėja „Takata“ JAV saugos reguliavimo tarnybas įspėjo, kad teks...

Plastinės chirurgijos pradininkė: visi įpratę matyti vyrus be rankų ir kojų, bet niekada neįpras prie subjaurotų veidų (1)

Daugumai vyrų kova už tėvynę Didžiajame kare buvo vyriškumo įrodymas. Nors jų pasiryžimą...

Įrodyta, kad augalai klykia iš skausmo (75)

Tel Avivo (Izraelis) universiteto mokslininkai įrodė, kad tabakmedžiai ir pomidorų krūmai gana...