„Lek, który może pomóc naszemu synowi i drugim chorym to „I2S (Elaprase)“. (…) Lek jest niezbędny do zahamowania rozwijającej się niemocy fizycznej oraz do podtrzymania życia.
Lek „Elaprase“ nie jest na Litwie refundowany, natomiast w wielu krajach Europy osoby cierpiące na syndrom Huntera posiadają refundację. Bez tego leku Dariusz Majewski oraz inne chore dzieci na Litwie są skazane na śmierć” - napisano w petycji.
W petycji apeluje się do władz Litwy, aby lek został wpisany na listę leków refundowanych, a chorzy zostali objęci specjalną medyczną i społeczną troską ze strony państwa.
Każdy chętny może złożyć swój podpis tutaj.
3,5 letni Dariusz Majewski cierpi na bardzo poważną i rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Jest to choroba przemiany materii i pierwszy przypadek na Litwie. Litewska służba zdrowia odmówiła refundowania leków argumentując to tym, że jest to choroba nieuleczalna, a koszta są bardzo wysokie.
Cena leku na dziecko ważące 20 kg wynosi około 1,5 mln litów rocznie. Wraz z wiekiem wydatki są coraz wyższe.
