Ostatnio dziennik „Lietuvos rytas“ opisał przypadek rodziny, w której troje dzieci jest chorych na MPS VI i którym litewska Kasa Chorych odmówiła refundowania leczenia. Przed rokiem podobny przypadek, 18-letniego wówczas Tomasza Sadowskiego z rejonu trockiego, opisał dziennik „Kurier Wileński“. Ogółem na Litwie obecnie mieszka dziewięć osób dotkniętych tą chorobą.
MPS VI jest chorobą nieuleczalną, natomiast złagodzenie objawów choroby można osiągnąć poprzez stosowania leków „Naglazyme”. Jednak roczne koszty stosowania leku dla jednego chorego wynoszą ok. miliona litów. Na Litwie, w odróżnieniu od Polski, która w 2008 roku decyzją ministra zdrowia objęła finansowaniem leczenie ze środków publicznych wszystkich trzech zdiagnozowanych w kraju pacjentów, lek nie jest refundowany.
W roku 2011 Kasa Chory w odpowiedzi na prośbę Tomasza Sadowskiego o refundację leku napisała m.in.: „Informujemy, że budżet Funduszy Obowiązkowego Ubezpieczenia Zdrowotnego, przeznaczony na leczenie rzadkich chorób, jest ograniczony. Na rok 2011 przeznaczono 10 mln litów, których wystarcza na leczenie około 500 pacjentów”. Zdaniem Kasy Chorych „Naglazyme jest najdroższym lekiem, który nie jest skuteczny w leczeniu, a tylko powstrzymuje rozwój choroby, dlatego pacjent powinien stale — przez całe życie — go używać. Oprócz tego, brak danych na temat farmakoekonomicznej przydatności leku”.„Naglazyme” w 2006 roku został zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków, ale Litwa nie ma go w swoich rejestrach i nie refunduje leczenia.
„Wszyscy doskonale zdajemy sobie sprawę, że życie dziecka jest bezcenne i my, jako społeczeństwo, nie możemy tolerować nawet myśli, że leczenie państwo może przyznawać z uwagi na to, na jaką chorobę jesteś chory i ile to leczenie państwo kosztuje” — uważa Romas Valentukevičius.
Kontroler sejmowy zamierza też wyjaśnić, czy Ministerstwo Zdrowia zamierza rozwiązać problem leczenia pacjentów chorych na MPS oraz dlaczego Ministerstwo nie zareagowało na złożoną przez producenta „Naglazyme” propozycję podjęcia rozmów w sprawie warunków zakupu leku.
Mukopolisacharydoza (MPS) — jest bardzo rzadko występującą chorobą przemiany materii, dziedziczną i bardzo trudną do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tysięcy urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.
