aA
Kontroler sejmowy Romas Valentukevičius zwrócił się do ministra zdrowia Raimondasa Šukysa z żądaniem udzielenia odpowiedzi, dlaczego na Litwie nie są leczone dzieci chore na niezwykle rzadką chorobę genetyczną - Mukopolisacharydozę typu VI (MPS VI). Valentukevičius prosi o wyjaśnienie sytuacji oraz w jaki sposób minister zamierza ją rozwiązać.
Romas Valentukevičius
Romas Valentukevičius
© DELFI (J.Markevičiaus nuotr.)

Ostatnio dziennik „Lietuvos rytas“ opisał przypadek rodziny, w której troje dzieci  jest chorych na MPS VI i którym litewska Kasa Chorych odmówiła refundowania leczenia. Przed rokiem podobny przypadek, 18-letniego wówczas Tomasza Sadowskiego z rejonu trockiego, opisał dziennik „Kurier Wileński“. Ogółem na Litwie obecnie mieszka dziewięć osób dotkniętych tą chorobą.
 
MPS VI jest chorobą nieuleczalną, natomiast złagodzenie objawów choroby można osiągnąć poprzez stosowania leków „Naglazyme”. Jednak roczne koszty stosowania leku dla jednego chorego wynoszą ok. miliona litów. Na Litwie, w odróżnieniu od Polski, która w 2008 roku decyzją ministra zdrowia objęła finansowaniem leczenie ze środków publicznych wszystkich trzech zdiagnozowanych w kraju pacjentów, lek nie jest refundowany.
W roku 2011 Kasa Chory w odpowiedzi na prośbę Tomasza Sadowskiego o refundację leku napisała m.in.: „Informujemy, że budżet Funduszy Obowiązkowego Ubezpieczenia Zdrowotnego, przeznaczony na leczenie rzadkich chorób, jest ograniczony. Na rok 2011 przeznaczono 10 mln litów, których wystarcza na leczenie około 500 pacjentów”. Zdaniem Kasy Chorych „Naglazyme jest najdroższym lekiem, który nie jest skuteczny w leczeniu, a tylko powstrzymuje rozwój choroby, dlatego pacjent powinien stale — przez całe życie — go używać. Oprócz tego, brak danych na temat farmakoekonomicznej przydatności leku”.„Naglazyme” w 2006 roku został zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków, ale Litwa nie ma go w swoich rejestrach i nie refunduje leczenia.
 
„Wszyscy doskonale zdajemy sobie sprawę, że życie dziecka jest bezcenne i my, jako społeczeństwo, nie możemy tolerować nawet myśli, że leczenie państwo może przyznawać z uwagi na to, na jaką chorobę jesteś chory i ile to leczenie państwo kosztuje” — uważa Romas Valentukevičius.
 
Kontroler sejmowy zamierza też wyjaśnić, czy Ministerstwo Zdrowia zamierza rozwiązać problem leczenia pacjentów chorych na MPS oraz dlaczego Ministerstwo nie zareagowało na złożoną przez producenta „Naglazyme” propozycję podjęcia rozmów w sprawie warunków zakupu leku.
 
Mukopolisacharydoza (MPS) — jest bardzo rzadko występującą chorobą przemiany materii, dziedziczną i bardzo trudną do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tysięcy urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

pl.delfi.lt
Wszelkie informacje opublikowane na DELFI zabrania się publikować na innych portalach internetowych, w mediach papierowych lub w inny sposób rozpowszechniać bez zgody DELFI. Jeśli zgoda DELFI zostanie uzyskana, trzeba obowiązkowo podać DELFI jako źródło.
|Populiariausi straipsniai ir video
Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(0 žmonių įvertino)
0

Top naujienos

Kasiulevičius ir Ambrozaitis apie naują COVID-19 bangą rudenį: gali būti, kad vaistai jau bus (258)

Lietuviams pakankamai neblogai laikantis karantino, sveikatos apsaugos sistema kol kas nepatiria itin...

Greitųjų koronaviruso testų jau galima rasti internete: ką būtina apie juos žinoti (185)

Greituosius koronaviruso COVID-19 testus nesunkiai jau galima rasti ir internete, oficialiose ir...

Užkalnis. Kaip gyvensime, kai karas baigsis? (347)

„Kada baigsis visos tos nesąmonės? Kada viskas sugrįš, kaip buvo iki šiol?“ – tokį...

Po mirčių Ukmergėje – administracijos direktoriaus atsakas: nematau nė vienos padarytos klaidos (106)

Ukmergės rajono savivaldybės administracijos direktorius Darius Varnas laidoje Delfi diena...

Stiprėjantis vėjas ir krituliai į kiemą nevilios (5)

Ketvirtadienį nuo Skandinavijos atkeliaujančios debesų juostos į daugelį Lietuvos rajonų atneš...

Tragiška avarija prie Lentvario: automobilis keliskart vertėsi ir sustojo prie užrašo „Hell“, vairuotoja žuvo papildyta (75)

Tragiška avarija Vilniaus pakraštyje, prie Lentvario, Lentvario g. , įvykio trečiadienio vakarą,...

Atidėjus ministerijų jungimą, kartojasi kraustymosi į Kauną scenarijus (88)

Vyriausybei atidėjus Ekonomikos ir inovacijų bei Energetikos ministerijų jungimą, valdančiųjų...

Eurolygos čempiono patarimas „Panathinaikos“: jums reikia ne Obradovičiaus, o Šaro (5)

Atėnų „Panathinaikos“ klube praeityje rungtyniavęs ir 2011-aisiais Eurolygą laimėjęs Aleksas...

COVID-19 atvejų pasaulyje – 913 tūkst., mirčių nuo šios ligos – per 45 tūkst. (25)

Pasaulio sveikatos organizacija trečiadienį vakare paskelbė naujausią naujojo koronaviruso...

PSO kelia nerimą koronaviruso pandemijos „greita eskalacija“ (33)

Pasaulio sveikatos organizacija ( PSO ) trečiadienį pareiškė, kad jai kelia nerimą pastaruoju...

|Maža didelių žinių kaina