Dzień Chorób Rzadkich

W ostatni dzień lutego jest obchodzony Dzień Chorób Rzadkich. Generalnie ten Dzień jest obchodzony 29 lutego, ale z racji tego, że 2013 r. jest tylko 28 dni, więc Dzień Chorób Rzadkich jest obchodzony dzisiaj.

Data nie jest przypadkowa, ponieważ 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. Obecnie na świecie żyje około 350 milionów ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Zdiagnozowano 7 tysięcy takich nietypowych chorób, tylko około 5 proc. może być skutecznie leczonych. Na te choroby cierpią osoby w każdym wieku. Aż j 75 proc. z nich dotyka dzieci.

Ten problem dotyczy również Litwy. PL DELFI pisało o Darku Majewski, który choruje na bardzo poważną i rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Jest to choroba przemiany materii i pierwszy przypadek na Litwie. Litewska służba zdrowia odmówiła refundowania leków argumentując to tym, że jest to choroba nieuleczalna, a koszta są bardzo wysokie.

Cena leku na dziecko ważące 20 kg wynosi około 1,5 mln litów rocznie. Wraz z wiekiem wydatki są coraz wyższe. Rodzice chłopca oraz ludzie nieobojętni na jego los zwrócili się do władz Litwy z petycją.

W petycji apeluje się do władz Litwy, aby lek został wpisany na listę leków refundowanych, a chorzy zostali objęci specjalną medyczną i społeczną troską ze strony państwa.

Każdy chętny może złożyć swój podpis tutaj.

Zostaw komentarz
albo komentuj anonimowo tutaj
Publikując komentarz zgadzasz się z zasadami komentowania
Czytaj komentarze Czytaj komentarze
 

Kultura

Poezja dobra jak chleb. Święto Matki Boskiej Szkaplerznej w Taboryszkach (1)

W niedzielę 17 lipca br. we wsi Taboryszki nad rzeką Mareczanką na Wileńszczyźnie obchodzono święto Matki Boskiej Szkaplerznej.

Polska mówi "Labas, Lietuva" (12)

Aktorka oraz prezenterka telewizyjna Beata Tiškevič od swoich fanów w serwisach socjalnych otrzymała zadanie. Miała poprosić 40 Polaków, aby przywitali się po litewsku.

700 - lecie Starych Trok (1)

17 lipca 2016 roku ma rodzinna miejscowość obchodziła chlubny jubileusz - 700 lat istnienia. Skromna to data w historii ludzkości, ale znaczna dla Litwy, Wielkiego Księstwa Litewskiego, Rzeczpospolitej Obojga Narodów i - mam nadzieję - współczesnej Litwy.

Wydarzenia Centralne na Światowych Dniach Młodzieży

Wszyscy mogą przybyć na wydarzenia ŚDM, zarówno ci którzy się zgłosili i wykupili pakiet jak i ci, którzy zdecydują się dołączyć w ostatniej chwili – podkreśla kard. Stanisław Dziwisz.

Spotkanie z filmowcem Waldemarem Czechowskim

W poniedziałek, 25 lipca, o godzinie 18.00 w Instytucie odbędzie się specjalne spotkanie w ramach Letniego Klubu Filmu Polskiego, który w tym roku poświęcony jest dorobkowi PWSFTviT w Łodzi/ Łódzkiej Szkole Filmowej.
Facebook pl.DELFI.lt