Czteroletni Dariusz potrzebuje naszej pomocyLitewska służba zdrowia nie chce refundować leczenia rzadkiej choroby

 (15)
3,5 letni Dariusz Majewski cierpi na bardzo poważną i rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Jest to choroba przemiany materii i pierwszy przypadek na Litwie. Litewska służba zdrowia odmówiła refundowania leków argumentując to tym, że jest to choroba nieuleczalna, a koszta są bardzo wysokie.
Czteroletni Dariusz potrzebuje naszej pomocy

„Lekarstwo istnieje, ale na razie ministerstwo nie chce nam go refundować. W Polsce ten lek jest refundowany. Choroba syna jest pierwszym przypadkiem na Litwie. Ludzie nic o niej nie wiedzą. Brak informacji” – wyjaśnił PL DELFI Piotr Majewski, ojciec Dariusza.

Mukopolisacharydoza jest chorobą dziedziczną i trudną do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tysięcy urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

Choroba na którą cierpi mały Darek, jest chorobą nieuleczalną. Możliwe jest jedynie złagodzenie objawów, dlatego też Litewski Fundusz Zdrowia nie rekompensuje leku ,,Elaprase”. Cena leku na dziecko ważące 20 kg wynosi około 1,5 mln lt rocznie. Wraz z wiekiem wydatki są co raz wyższe. Rodzice Darka - Piotr i Swieta nie tracą jednak nadziei.

„Mamy nadzieję, że zrefundują nam leki. Wystosowaliśmy listy do ministerstwa i kasy chorych. (…) Skontaktowałem się w Polsce z prof. Anną Tyłka Szymańską (Inicjatorka Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie – PL DELFI). Opisałem naszą sytuację, to ona powiedziała, że Litwa powinna zrefundować leki” – powiedział Piotr Majewski.

Ojciec Darka zwrócił się również do ambasady RP na Litwie. „Oni również wysłali list do Kasy Chorych. Otrzymali taką samą odpowiedź jak my. Napisali nam, że to chyba jest zgodne z litewskim ustawodawstwem” – wyjaśnił Piotr Majewski.

Stan zdrowia Dariusza Majewskiego ciągle się pogarsza – zmieniają się rysy twarzy, zwęziły się drogi oddechowe, dziecko ma w nocy problem z oddychaniem. Choroba postępuje.

Chętni chcący wesprzeć małego Darka, mogą przekazać pieniądze na konto:
Sąskaita LT29 7300 0101 3412 4150
SWEDBANK, AB
AD BONUM, VŠĮ
Paramos gavejo kodas 302817018
SWIFT HABALT22

pl.delfi.lt
Zostaw komentarz
albo komentuj anonimowo tutaj
Publikując komentarz zgadzasz się z zasadami komentowania
Czytaj komentarze Czytaj komentarze
 
Zaprenumeruj nas

Kultura

Poezja dobra jak chleb. Święto Matki Boskiej Szkaplerznej w Taboryszkach

W niedzielę 17 lipca br. we wsi Taboryszki nad rzeką Mareczanką na Wileńszczyźnie obchodzono święto Matki Boskiej Szkaplerznej.

Polska mówi "Labas, Lietuva" (12)

Aktorka oraz prezenterka telewizyjna Beata Tiškevič od swoich fanów w serwisach socjalnych otrzymała zadanie. Miała poprosić 40 Polaków, aby przywitali się po litewsku.

700 - lecie Starych Trok (1)

17 lipca 2016 roku ma rodzinna miejscowość obchodziła chlubny jubileusz - 700 lat istnienia. Skromna to data w historii ludzkości, ale znaczna dla Litwy, Wielkiego Księstwa Litewskiego, Rzeczpospolitej Obojga Narodów i - mam nadzieję - współczesnej Litwy.

Wydarzenia Centralne na Światowych Dniach Młodzieży

Wszyscy mogą przybyć na wydarzenia ŚDM, zarówno ci którzy się zgłosili i wykupili pakiet jak i ci, którzy zdecydują się dołączyć w ostatniej chwili – podkreśla kard. Stanisław Dziwisz.

Spotkanie z filmowcem Waldemarem Czechowskim

W poniedziałek, 25 lipca, o godzinie 18.00 w Instytucie odbędzie się specjalne spotkanie w ramach Letniego Klubu Filmu Polskiego, który w tym roku poświęcony jest dorobkowi PWSFTviT w Łodzi/ Łódzkiej Szkole Filmowej.
Facebook pl.DELFI.lt