Rodzice i przyjaciele apelują do władz w sprawie Dariusza Majewskiego

 (12)
3, 5 letni Dariusz Majewski choruje na rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Koszt leczenie wynosi ponad milion litów. Lek, który może zahamować rozwój choroby, nie jest na Litwie refundowany. Rodzice chłopca oraz ludzie nieobojętni na jego los zwrócili się do władz Litwy z petycją.
Rodzice i przyjaciele apelują do władz w sprawie Dariusza Majewskiego

„Lek, który może pomóc naszemu synowi i drugim chorym to „I2S (Elaprase)“. (…) Lek jest niezbędny do zahamowania rozwijającej się niemocy fizycznej oraz do podtrzymania życia.

Lek „Elaprase“ nie jest na Litwie refundowany, natomiast w wielu krajach Europy osoby cierpiące na syndrom Huntera posiadają refundację. Bez tego leku Dariusz Majewski oraz inne chore dzieci na Litwie są skazane na śmierć” - napisano w petycji.

W petycji apeluje się do władz Litwy, aby lek został wpisany na listę leków refundowanych, a chorzy zostali objęci specjalną medyczną i społeczną troską ze strony państwa.

Każdy chętny może złożyć swój podpis tutaj.

3,5 letni Dariusz Majewski cierpi na bardzo poważną i rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Jest to choroba przemiany materii i pierwszy przypadek na Litwie. Litewska służba zdrowia odmówiła refundowania leków argumentując to tym, że jest to choroba nieuleczalna, a koszta są bardzo wysokie.

Cena leku na dziecko ważące 20 kg wynosi około 1,5 mln litów rocznie. Wraz z wiekiem wydatki są coraz wyższe.

pl.delfi.lt
Zostaw komentarz
albo komentuj anonimowo tutaj
Publikując komentarz zgadzasz się z zasadami komentowania
Czytaj komentarze Czytaj komentarze
 
Zaprenumeruj nas

Litwa

Grupa parlamentarna "3 Maja" na rzecz Wileńszczyzny, „Popołudnie przyjaźni narodów", wystawa „Papież wolności", Steczkowska i Tchakounte w Wilnie, Festiwal Poezji Słowiańskiej

W Sejmie RL powołano grupę parlamentarną "3 Maja", której zadaniem będzie opracowanie długoterminowej strategii politycznej dotyczącej wspólnot narodowych na Litwie, nauczyciel i działacz społeczny Žilvinas Radavičius zaprosił na tradycyjne „Popołudnie przyjaźni narodów", wystawa „Papież wolności", koncert Justyny Steczkowskiej, koncert króla bluesa Rolanda Tchakounte, Festiwal Poezji Słowiańskiej.

Kolejna propozycja ws. oryginalnej pisowni nazwisk, harcerze na rzecz hospicjum zebrali ponad 10 tys. euro, dyskusja nt. polityki pamięci oraz wadliwych kodów pamięci, retrospektywa filmów Andrzeja Wajdy (30)

Kolejna propozycja ws. oryginalnej pisowni nazwisk, harcerze na rzecz hospicjum zebrali ponad 10 tys. euro, dyskusja nt. polityki pamięci oraz wadliwych kodów pamięci, retrospektywa filmów Andrzeja Wajdy w Wilnie i Kownie, zarząd Fundacji „Dom Kultury Polskiej w Nowych Święcianach” ogłasza postępowanie kwalifikacyjne na stanowisko Dyrektora Domu Kultury Polskiej w Nowych Święcianach na Litwie.

Kandydat na premiera zrestartuje stosunki z Polską, kolejna dwujęzyczna tabliczka, kwesta "Wileńszczyzna Rossie” - wyniki, "Drzewo nadziei" - harcerze na rzecz Hospicjum, koncerty, imprezy (25)

Kandydat na premiera Litwy Saulius Skvernelis zamierza przyśpieszyć i zrestartować stosunki z Polską, dwujęzyczna tabliczka w Wilnie - Latviešu iela, kwesta "Wileńszczyzna Rossie” - zebrano 4957,64 euro i 188,15 złotych, Wieczór piosenki biesiadnej, koncert charytatywny „Drzewo Nadziei” na rzecz Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie, koncert z okazji 20-lecia Instytutu Polskiego w Wilnie, Polscy artyści na XVI Wileńskim Triennale Malarstwa „Obrazy nomadyczne“.

Święto Niepodległości Polski, nowy bolid litewsko-polskiej ekipy, Harward przyjął absolwenta polskiej szkoły w Wilnie, zniknęła tabliczka z polską nazwą ulicy (2)

Święto Niepodległości Polski, litewsko-polska ekipa zaprezentowała nowy bolid na Dakar 2017, Harward przyjął absolwenta polskiej szkoły w Wilnie, zniknęła tabliczka z polską nazwą ulicy, Pałac Balińskich w Jaszunach zaprasza na koncert muzyki czasów Wiliama Szekspira.

Skvernelis obiecał rozwiązanie problemów polsko-litewskich, tablica poświęcona żołnierzom i powstańcom WKL, wspólne świętowanie Dnia Niepodległości, teatr i filmy (56)

Saulius Skvernelis z Litewskiego Związku Rolników i Zielonych obiecał rozwiązanie problemów polsko-litewskich, w Kobyłce została odsłonięta tablica pamiątkowa dla żołnierzy i powstańców WKL. Wspólne świętowanie Dnia Niepodległości. Już niedługo rozpocznie się trzecia odsłona Międzynarodowego Festiwalu Monospektakli „MONOWschód” oraz pokaz filmów krótkometrażowych „Polish Wave”.
Facebook pl.DELFI.lt