Rodzice i przyjaciele apelują do władz w sprawie Dariusza Majewskiego

 (12)
3, 5 letni Dariusz Majewski choruje na rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Koszt leczenie wynosi ponad milion litów. Lek, który może zahamować rozwój choroby, nie jest na Litwie refundowany. Rodzice chłopca oraz ludzie nieobojętni na jego los zwrócili się do władz Litwy z petycją.

„Lek, który może pomóc naszemu synowi i drugim chorym to „I2S (Elaprase)“. (…) Lek jest niezbędny do zahamowania rozwijającej się niemocy fizycznej oraz do podtrzymania życia.

Lek „Elaprase“ nie jest na Litwie refundowany, natomiast w wielu krajach Europy osoby cierpiące na syndrom Huntera posiadają refundację. Bez tego leku Dariusz Majewski oraz inne chore dzieci na Litwie są skazane na śmierć” - napisano w petycji.

W petycji apeluje się do władz Litwy, aby lek został wpisany na listę leków refundowanych, a chorzy zostali objęci specjalną medyczną i społeczną troską ze strony państwa.

Każdy chętny może złożyć swój podpis tutaj.

3,5 letni Dariusz Majewski cierpi na bardzo poważną i rzadką chorobę – mukopolisacharydozę II stopnia. Jest to choroba przemiany materii i pierwszy przypadek na Litwie. Litewska służba zdrowia odmówiła refundowania leków argumentując to tym, że jest to choroba nieuleczalna, a koszta są bardzo wysokie.

Cena leku na dziecko ważące 20 kg wynosi około 1,5 mln litów rocznie. Wraz z wiekiem wydatki są coraz wyższe.

Zostaw komentarz
albo komentuj anonimowo tutaj
Publikując komentarz zgadzasz się z zasadami komentowania
Czytaj komentarze Czytaj komentarze
 

Litwa

Życzenia Świąteczne, Biały Orzeł i Czarny Jastrząb na Dakarze (44)

Życzenia noworoczne prezydent Dalii Grybauskaitė, Orędzie Noworoczne Prezydenta RP, Biały Orzeł i Czarny Jastrząb będą polować na dobry wynik na Dakarze.

Sejm RL za wzmocnieniem współpracy z Polską, obniżenie wieku emerytalnego w Polsce, młodzi Polacy odnoszą sukcesy w imprezach sportowych na Litwie, premiery od polskich teatrów na Litwie (13)

Sejm przyjął rezolucję w sprawie wzmacniania ścisłej międzyparlamentarnej współpracy z Polską, obniżenie wieku emerytalnego w Polsce, młodzi Polacy odnoszą kolejne sukcesy w imprezach sportowych odbywających się na Litwie, premiery od polskich teatrów na Litwie.

"Nacjonalizm litewski" nie trafił do Sejmu RP, nagrodzono zasłużone Polki, Magiczny wieczór kolęd Ambasady RP w Wilnie, „Pojedynek stulecia: skrzypce i gitara" w Pałacu Balińskich w Jaszunach (13)

Bulwersująca poprawka uznająca litewski nacjonalizm za ustrój totalitarny, nagrodzono zasłużone Polki, magiczny wieczór kolęd Ambasady RP w Wilnie, dyskusja „Agenda na przyszłość: synchronizacja polityki w obliczu wyzwań”, Koncert bożonarodzeniowy „Pojedynek stulecia: skrzypce i gitara" w Pałacu Balińskich w Jaszunach.

Restart stosunków polsko-litewskich, nie będzie funduszu na rozwój Wileńszczyzny, zmarł Jan Mincewicz, Kolędy w karaoke, Polska na Międzynarodowym Charytatywnym Kiermaszu Świątecznym, spektakl „Oskar i Pani Róża (23)

W programie nowego rządu znalzło się miejsce na naprawę stosunków z Polską, minister spraw zagranicznych Litwy Linas Linkevičius na spotkaniu ministrów MSZ NATO w Brukseli zaprosił ministra MSZ RP Witolda Waszczykowskiego do Wilna, kolędy w karaoke, Polska na Międzynarodowym Charytatywnym Kiermaszu Świątecznym, spektakl „Oskar i Pani Róża.

Grupa parlamentarna "3 Maja" na rzecz Wileńszczyzny, „Popołudnie przyjaźni narodów", wystawa „Papież wolności", Steczkowska i Tchakounte w Wilnie, Festiwal Poezji Słowiańskiej

W Sejmie RL powołano grupę parlamentarną "3 Maja", której zadaniem będzie opracowanie długoterminowej strategii politycznej dotyczącej wspólnot narodowych na Litwie, nauczyciel i działacz społeczny Žilvinas Radavičius zaprosił na tradycyjne „Popołudnie przyjaźni narodów", wystawa „Papież wolności", koncert Justyny Steczkowskiej, koncert króla bluesa Rolanda Tchakounte, Festiwal Poezji Słowiańskiej.
Facebook pl.DELFI.lt