Kontroler sejmowy żąda wyjaśnień od ministra w sprawie odmowy leczenia chorych na mukopolisacharydozę

Kontroler sejmowy Romas Valentukevičius zwrócił się do ministra zdrowia Raimondasa Šukysa z żądaniem udzielenia odpowiedzi, dlaczego na Litwie nie są leczone dzieci chore na niezwykle rzadką chorobę genetyczną - Mukopolisacharydozę typu VI (MPS VI). Valentukevičius prosi o wyjaśnienie sytuacji oraz w jaki sposób minister zamierza ją rozwiązać.
Romas Valentukevičius
Romas Valentukevičius
© DELFI (J.Markevičiaus nuotr.)

Ostatnio dziennik „Lietuvos rytas“ opisał przypadek rodziny, w której troje dzieci  jest chorych na MPS VI i którym litewska Kasa Chorych odmówiła refundowania leczenia. Przed rokiem podobny przypadek, 18-letniego wówczas Tomasza Sadowskiego z rejonu trockiego, opisał dziennik „Kurier Wileński“. Ogółem na Litwie obecnie mieszka dziewięć osób dotkniętych tą chorobą.
 
MPS VI jest chorobą nieuleczalną, natomiast złagodzenie objawów choroby można osiągnąć poprzez stosowania leków „Naglazyme”. Jednak roczne koszty stosowania leku dla jednego chorego wynoszą ok. miliona litów. Na Litwie, w odróżnieniu od Polski, która w 2008 roku decyzją ministra zdrowia objęła finansowaniem leczenie ze środków publicznych wszystkich trzech zdiagnozowanych w kraju pacjentów, lek nie jest refundowany.
W roku 2011 Kasa Chory w odpowiedzi na prośbę Tomasza Sadowskiego o refundację leku napisała m.in.: „Informujemy, że budżet Funduszy Obowiązkowego Ubezpieczenia Zdrowotnego, przeznaczony na leczenie rzadkich chorób, jest ograniczony. Na rok 2011 przeznaczono 10 mln litów, których wystarcza na leczenie około 500 pacjentów”. Zdaniem Kasy Chorych „Naglazyme jest najdroższym lekiem, który nie jest skuteczny w leczeniu, a tylko powstrzymuje rozwój choroby, dlatego pacjent powinien stale — przez całe życie — go używać. Oprócz tego, brak danych na temat farmakoekonomicznej przydatności leku”.„Naglazyme” w 2006 roku został zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków, ale Litwa nie ma go w swoich rejestrach i nie refunduje leczenia.
 
„Wszyscy doskonale zdajemy sobie sprawę, że życie dziecka jest bezcenne i my, jako społeczeństwo, nie możemy tolerować nawet myśli, że leczenie państwo może przyznawać z uwagi na to, na jaką chorobę jesteś chory i ile to leczenie państwo kosztuje” — uważa Romas Valentukevičius.
 
Kontroler sejmowy zamierza też wyjaśnić, czy Ministerstwo Zdrowia zamierza rozwiązać problem leczenia pacjentów chorych na MPS oraz dlaczego Ministerstwo nie zareagowało na złożoną przez producenta „Naglazyme” propozycję podjęcia rozmów w sprawie warunków zakupu leku.
 
Mukopolisacharydoza (MPS) — jest bardzo rzadko występującą chorobą przemiany materii, dziedziczną i bardzo trudną do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tysięcy urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

pl.delfi.lt
Zostaw komentarz
albo komentuj anonimowo tutaj
Publikując komentarz zgadzasz się z zasadami komentowania
Czytaj komentarze Czytaj komentarze
 
Zaprenumeruj nas

Litwa

Restart stosunków polsko-litewskich, nie będzie funduszu na rozwój Wileńszczyzny, zmarł Jan Mincewicz, Kolędy w karaoke, Polska na Międzynarodowym Charytatywnym Kiermaszu Świątecznym, spektakl „Oskar i Pani Róża (14)

W programie nowego rządu znalzło się miejsce na naprawę stosunków z Polską, minister spraw zagranicznych Litwy Linas Linkevičius na spotkaniu ministrów MSZ NATO w Brukseli zaprosił ministra MSZ RP Witolda Waszczykowskiego do Wilna, kolędy w karaoke, Polska na Międzynarodowym Charytatywnym Kiermaszu Świątecznym, spektakl „Oskar i Pani Róża.

Grupa parlamentarna "3 Maja" na rzecz Wileńszczyzny, „Popołudnie przyjaźni narodów", wystawa „Papież wolności", Steczkowska i Tchakounte w Wilnie, Festiwal Poezji Słowiańskiej

W Sejmie RL powołano grupę parlamentarną "3 Maja", której zadaniem będzie opracowanie długoterminowej strategii politycznej dotyczącej wspólnot narodowych na Litwie, nauczyciel i działacz społeczny Žilvinas Radavičius zaprosił na tradycyjne „Popołudnie przyjaźni narodów", wystawa „Papież wolności", koncert Justyny Steczkowskiej, koncert króla bluesa Rolanda Tchakounte, Festiwal Poezji Słowiańskiej.

Kolejna propozycja ws. oryginalnej pisowni nazwisk, harcerze na rzecz hospicjum zebrali ponad 10 tys. euro, dyskusja nt. polityki pamięci oraz wadliwych kodów pamięci, retrospektywa filmów Andrzeja Wajdy (30)

Kolejna propozycja ws. oryginalnej pisowni nazwisk, harcerze na rzecz hospicjum zebrali ponad 10 tys. euro, dyskusja nt. polityki pamięci oraz wadliwych kodów pamięci, retrospektywa filmów Andrzeja Wajdy w Wilnie i Kownie, zarząd Fundacji „Dom Kultury Polskiej w Nowych Święcianach” ogłasza postępowanie kwalifikacyjne na stanowisko Dyrektora Domu Kultury Polskiej w Nowych Święcianach na Litwie.

Kandydat na premiera zrestartuje stosunki z Polską, kolejna dwujęzyczna tabliczka, kwesta "Wileńszczyzna Rossie” - wyniki, "Drzewo nadziei" - harcerze na rzecz Hospicjum, koncerty, imprezy (25)

Kandydat na premiera Litwy Saulius Skvernelis zamierza przyśpieszyć i zrestartować stosunki z Polską, dwujęzyczna tabliczka w Wilnie - Latviešu iela, kwesta "Wileńszczyzna Rossie” - zebrano 4957,64 euro i 188,15 złotych, Wieczór piosenki biesiadnej, koncert charytatywny „Drzewo Nadziei” na rzecz Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie, koncert z okazji 20-lecia Instytutu Polskiego w Wilnie, Polscy artyści na XVI Wileńskim Triennale Malarstwa „Obrazy nomadyczne“.

Święto Niepodległości Polski, nowy bolid litewsko-polskiej ekipy, Harward przyjął absolwenta polskiej szkoły w Wilnie, zniknęła tabliczka z polską nazwą ulicy (2)

Święto Niepodległości Polski, litewsko-polska ekipa zaprezentowała nowy bolid na Dakar 2017, Harward przyjął absolwenta polskiej szkoły w Wilnie, zniknęła tabliczka z polską nazwą ulicy, Pałac Balińskich w Jaszunach zaprasza na koncert muzyki czasów Wiliama Szekspira.
Facebook pl.DELFI.lt