Kontroler sejmowy żąda wyjaśnień od ministra w sprawie odmowy leczenia chorych na mukopolisacharydozę

Kontroler sejmowy Romas Valentukevičius zwrócił się do ministra zdrowia Raimondasa Šukysa z żądaniem udzielenia odpowiedzi, dlaczego na Litwie nie są leczone dzieci chore na niezwykle rzadką chorobę genetyczną - Mukopolisacharydozę typu VI (MPS VI). Valentukevičius prosi o wyjaśnienie sytuacji oraz w jaki sposób minister zamierza ją rozwiązać.
Romas Valentukevičius
© DELFI (J.Markevičiaus nuotr.)

Ostatnio dziennik „Lietuvos rytas“ opisał przypadek rodziny, w której troje dzieci  jest chorych na MPS VI i którym litewska Kasa Chorych odmówiła refundowania leczenia. Przed rokiem podobny przypadek, 18-letniego wówczas Tomasza Sadowskiego z rejonu trockiego, opisał dziennik „Kurier Wileński“. Ogółem na Litwie obecnie mieszka dziewięć osób dotkniętych tą chorobą.
 
MPS VI jest chorobą nieuleczalną, natomiast złagodzenie objawów choroby można osiągnąć poprzez stosowania leków „Naglazyme”. Jednak roczne koszty stosowania leku dla jednego chorego wynoszą ok. miliona litów. Na Litwie, w odróżnieniu od Polski, która w 2008 roku decyzją ministra zdrowia objęła finansowaniem leczenie ze środków publicznych wszystkich trzech zdiagnozowanych w kraju pacjentów, lek nie jest refundowany.
W roku 2011 Kasa Chory w odpowiedzi na prośbę Tomasza Sadowskiego o refundację leku napisała m.in.: „Informujemy, że budżet Funduszy Obowiązkowego Ubezpieczenia Zdrowotnego, przeznaczony na leczenie rzadkich chorób, jest ograniczony. Na rok 2011 przeznaczono 10 mln litów, których wystarcza na leczenie około 500 pacjentów”. Zdaniem Kasy Chorych „Naglazyme jest najdroższym lekiem, który nie jest skuteczny w leczeniu, a tylko powstrzymuje rozwój choroby, dlatego pacjent powinien stale — przez całe życie — go używać. Oprócz tego, brak danych na temat farmakoekonomicznej przydatności leku”.„Naglazyme” w 2006 roku został zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków, ale Litwa nie ma go w swoich rejestrach i nie refunduje leczenia.
 
„Wszyscy doskonale zdajemy sobie sprawę, że życie dziecka jest bezcenne i my, jako społeczeństwo, nie możemy tolerować nawet myśli, że leczenie państwo może przyznawać z uwagi na to, na jaką chorobę jesteś chory i ile to leczenie państwo kosztuje” — uważa Romas Valentukevičius.
 
Kontroler sejmowy zamierza też wyjaśnić, czy Ministerstwo Zdrowia zamierza rozwiązać problem leczenia pacjentów chorych na MPS oraz dlaczego Ministerstwo nie zareagowało na złożoną przez producenta „Naglazyme” propozycję podjęcia rozmów w sprawie warunków zakupu leku.
 
Mukopolisacharydoza (MPS) — jest bardzo rzadko występującą chorobą przemiany materii, dziedziczną i bardzo trudną do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tysięcy urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

Zostaw komentarz
albo komentuj anonimowo tutaj
Publikując komentarz zgadzasz się z zasadami komentowania
Czytaj komentarze Czytaj komentarze
 

Litwa

Życzenia Świąteczne, Biały Orzeł i Czarny Jastrząb na Dakarze (45)

Życzenia noworoczne prezydent Dalii Grybauskaitė, Orędzie Noworoczne Prezydenta RP, Biały Orzeł i Czarny Jastrząb będą polować na dobry wynik na Dakarze.

Sejm RL za wzmocnieniem współpracy z Polską, obniżenie wieku emerytalnego w Polsce, młodzi Polacy odnoszą sukcesy w imprezach sportowych na Litwie, premiery od polskich teatrów na Litwie (14)

Sejm przyjął rezolucję w sprawie wzmacniania ścisłej międzyparlamentarnej współpracy z Polską, obniżenie wieku emerytalnego w Polsce, młodzi Polacy odnoszą kolejne sukcesy w imprezach sportowych odbywających się na Litwie, premiery od polskich teatrów na Litwie.

"Nacjonalizm litewski" nie trafił do Sejmu RP, nagrodzono zasłużone Polki, Magiczny wieczór kolęd Ambasady RP w Wilnie, „Pojedynek stulecia: skrzypce i gitara" w Pałacu Balińskich w Jaszunach (14)

Bulwersująca poprawka uznająca litewski nacjonalizm za ustrój totalitarny, nagrodzono zasłużone Polki, magiczny wieczór kolęd Ambasady RP w Wilnie, dyskusja „Agenda na przyszłość: synchronizacja polityki w obliczu wyzwań”, Koncert bożonarodzeniowy „Pojedynek stulecia: skrzypce i gitara" w Pałacu Balińskich w Jaszunach.

Restart stosunków polsko-litewskich, nie będzie funduszu na rozwój Wileńszczyzny, zmarł Jan Mincewicz, Kolędy w karaoke, Polska na Międzynarodowym Charytatywnym Kiermaszu Świątecznym, spektakl „Oskar i Pani Róża (24)

W programie nowego rządu znalzło się miejsce na naprawę stosunków z Polską, minister spraw zagranicznych Litwy Linas Linkevičius na spotkaniu ministrów MSZ NATO w Brukseli zaprosił ministra MSZ RP Witolda Waszczykowskiego do Wilna, kolędy w karaoke, Polska na Międzynarodowym Charytatywnym Kiermaszu Świątecznym, spektakl „Oskar i Pani Róża.

Grupa parlamentarna "3 Maja" na rzecz Wileńszczyzny, „Popołudnie przyjaźni narodów", wystawa „Papież wolności", Steczkowska i Tchakounte w Wilnie, Festiwal Poezji Słowiańskiej (1)

W Sejmie RL powołano grupę parlamentarną "3 Maja", której zadaniem będzie opracowanie długoterminowej strategii politycznej dotyczącej wspólnot narodowych na Litwie, nauczyciel i działacz społeczny Žilvinas Radavičius zaprosił na tradycyjne „Popołudnie przyjaźni narodów", wystawa „Papież wolności", koncert Justyny Steczkowskiej, koncert króla bluesa Rolanda Tchakounte, Festiwal Poezji Słowiańskiej.
Facebook pl.DELFI.lt